Hemofilia: mitos sobre doença que afeta a coagulação do sangue.
Hemofilia: mitos sobre doença que afeta a coagulação do sangue.
WhatsApp: Canal JASB | Os mitos e verdades da hemofilia, uma doença rara, que não tem cura.
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A hemofilia é uma doença genética e rara que interfere na capacidade do sangue de coagular corretamente, o que faz com que a pessoa sangre por mais tempo após uma lesão. Segundo o Ministério da Saúde, quase 14 mil brasileiros convivem com essa condição.
Ela se divide em dois tipos: hemofilia A, mais comum, causada pela falta do fator VIII da coagulação, e hemofilia B, causada pela ausência do fator IX. Pessoas com hemofilia podem ter sangramentos internos e externos, sendo os internos os mais perigosos, como os que ocorrem nas articulações, músculos e até no cérebro. Sem o tratamento adequado, a condição pode comprometer seriamente a qualidade de vida.
Hemofilia não é exclusividade dos homens
Muitas pessoas acreditam que a hemofilia afeta apenas o sexo masculino, por ser uma condição ligada ao cromossomo X. Embora seja mais comum entre os homens, mulheres também podem desenvolver a doença.
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Isso acontece em casos raros, como quando uma mulher herda dois cromossomos X alterados, ou quando ocorre uma mutação espontânea. Mulheres também podem apresentar sintomas leves, chamados de "portadoras sintomáticas", e devem ser acompanhadas por médicos, principalmente durante a menstruação ou após cirurgias.
Atividades físicas são permitidas, sim
Ao contrário do que muitos imaginam, pessoas com hemofilia podem e devem praticar atividades físicas, desde que recebam tratamento preventivo e orientação adequada. Esportes de baixo impacto, como natação, caminhada e pilates, são recomendados por ajudarem no fortalecimento muscular e na prevenção de sangramentos.
No entanto, esportes de contato físico, como futebol ou judô, devem ser evitados. Com os avanços na medicina e acesso a tratamentos mais modernos, até mesmo práticas mais intensas estão se tornando possíveis, sempre com supervisão médica.
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Existem diferentes níveis e complicações da doença
A hemofilia pode ser classificada como leve, moderada ou grave, dependendo da quantidade do fator de coagulação no sangue. Além disso, alguns pacientes podem desenvolver inibidores, que são anticorpos que impedem a ação do fator de coagulação administrado.
Isso dificulta o tratamento e exige o uso de terapias alternativas, mais complexas e individualizadas. O diagnóstico correto desses inibidores é feito por meio de exames específicos, como os testes coagulométrico e cromogênico. Esse acompanhamento constante é essencial para evitar complicações graves e melhorar a vida do paciente.
Expectativa de vida pode ser igual à de pessoas saudáveis
Com os avanços no tratamento e maior acesso a medicamentos, a expectativa de vida das pessoas com hemofilia tem aumentado significativamente. Hoje, é possível ver pacientes com mais de 70 anos vivendo com a condição, graças ao cuidado contínuo e ao tratamento precoce.
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A qualidade de vida também tem melhorado muito, com novos medicamentos e estratégias de prevenção de sangramentos que permitem mais autonomia aos pacientes. O importante é o diagnóstico precoce e o acompanhamento médico ao longo da vida.
Tratamento pode ser feito em casa com apoio especializado
Ao contrário do que se pensava no passado, o tratamento da hemofilia não precisa ser feito apenas em centros médicos especializados. Com treinamento adequado de profissionais de enfermagem, pacientes e familiares podem aplicar o tratamento preventivo em casa.
Essa prática, chamada de profilaxia domiciliar, melhora a rotina da família e evita complicações. Como a hemofilia é uma condição hereditária, famílias com histórico devem buscar aconselhamento genético antes da gravidez.
No entanto, cerca de 30% dos casos surgem de forma espontânea, sem histórico familiar. Por isso, é essencial que mais pessoas conheçam os sintomas da hemofilia para garantir um diagnóstico precoce e tratamento eficaz.
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Fonte: JASB com informações do Saúde em Dia.
Edição Geral: JASB.
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Publicação: JASB - Jornal dos Agentes de Saúde do Brasil - www.jasb.com.br.
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