Mãe de trigêmeas com paralisia cerebral: "É uma eterna luta, não por causa delas, mas por elas."
Laís com o marido Fernando e suas trigêmeas. — Foto/Reprodução.Mãe de trigêmeas com paralisia cerebral: "É uma eterna luta, não por causa delas, mas por elas."
Grupos no WhatsApp | Em entrevista à CRESCER, a paulista Laís Palma Elsing, 33 anos, relembrou como foi descobrir que estava grávida de trigêmeas, o parto com apenas 26 semanas, os longos meses de UTI e mais: o diagnóstico de paralisia cerebral das três meninas com apenas 8 meses de vida.
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Descobrir uma gravidez inesperada já é uma notícia e tanto. O que dizer, então, se a gestação for de múltiplos, mais precisamente trigêmeos? Laís Palma Elsing, 33, de São Paulo, levou um susto quando, durante um ultrassom, soube que teria três bebês de uma só vez: "Creio que demorei um mês para acreditar", lembra.
O choque passou, mas vieram outros e maiores desafios. Ainda na gestação, uma delas foi diagnosticada com cardiopatia. "Ouvi suspiros da médica contanto sobre a condição, e sua lamentação indicando que aquele feto não conseguiria resistir", conta. Mas Helena, a menorzinha de todas, surpreendeu a todos após nascer com menos de 500 gramas em um parto prematuro de apenas 26 semanas.
Foram longos meses de UTI e diversos procedimentos até que as três — uma a uma — recebesse alta e pudesse ir para casa. Mas a batalha estava só começando. Aos 8 meses de idade, para a surpresa da família, as três irmãs foram diagnosticadas com paralisia cerebral. "Somente após os 2 anos, fechamos o grau de paralisia cerebral de cada uma.
Athena, com grau I, teve algumas dificuldades motoras e, atualmente, apresenta somente atraso na fala. Sophia e Helena tem grau V, o que significa uma dependência maior. Elas necessitam de ajuda para comer, beber, brincar e andar. As duas fazem uso de cadeira de rodas e adoram dar umas voltas com seu andador.
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Foi uma felicidade imensa descobrir o interesse por dar passinhos. A comunicação era por sorrisos e caretas, mas, com a fonoterapia de linguagem, estamos tentando outras formas de interação, como o uso de acionadores", disse.
Laís durante a gestação das trigêmeas. — Foto: Arquivo pessoal)A veterinária Laís, que hoje é mãe em tempo integral e influenciadora digital da inclusão e maternidade "nas horas mais ou menos vagas", como ela diz, se desdobra para cuidar da rotina agitada das meninas e compartilhar um pouco dos desafios que enfrenta através do perfil @triveganas. "A impressão que temos é que estamos em uma eterna luta, e não por causa delas, mas por elas", desabafa. Confira, abaixo, o depoimento que a mãe concedeu à CRESCER.
"Desde o começo, toda a romantização que as pessoas fazem em torno de 'ser mãe' nunca fez sentido. Na gravidez, ao invés de sentir enjoo matinal, eu tinha muitas dores abdominais causadas por gases. No meu primeiro teste de gravidez, não fui às lágrimas de felicidade, mas, sim, por conta de um certo desespero. Naquela época, eu nem pensava em ser mãe. Meu primeiro ultrassom acusou uma gravidez anembrionária e toda aquela preparação psicológica para escutar o coraçãozinho foi por água abaixo. Foram duas semanas pensando na curetagem e muito choro. Sim, a louca aqui que não queria ser mãe, já estava preparada pra ser.
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A gravidez anembrionária foi descartada e, no segundo ultrassom, a médica me deixou impaciente com a repetição das perguntas sobre ter casos de gêmeos na família e se havia feito tratamento para fertilidade. Aquela imagem com muitas informações só me deixaram confusa e pessimista, achando que poderia ser alguma doença grave. 'Tem um coração aqui', disse ela, apontando com o monitor para aquela imagem saltitante na tela. Segurei a mão do meu esposo e choramos. 'E tem outro coração aqui', continuou ela. As lágrimas já cessaram e nossas mãos se soltaram com o choque.
A essa altura, eu já queria um tempo para digerir todas aquelas informações. Foi quando escutei 'tem um terceiro coração aqui'. Não consegui nem pensar e o Fernando já pulou da cadeira falando alto: 'Pelo amor de Deus, para de procurar'. Saímos meio zonzos e cada um seguiu seu rumo, fingindo que aquela cena tinha sido uma alucinação. Creio que demorei um mês para acreditar que seria mãe de três de uma vez só, e que todos seriam iguais.
A gravidez não foi tranquila. Por duas vezes, senti dores quase insuportáveis, o que me levou a suspeitar que estaria abortando. Depois, em um ultrassom morfológico, descobrimos que um dos cordões umbilicais apresentava diástole zero — uma alteração de fluxo, que deveria ser acompanhada mais de perto.
Passei a fazer ultrassonografias a cada 15 dias, e em outro exame, descobrimos a cardiopatia de uma delas, a coarctação da aorta, obstrução parcial da passagem do sangue na artéria aorta. Ouvi suspiros da médica contanto sobre a condição, e sua lamentação indicando que aquele feto não conseguiria resistir.
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Por um acaso, perto de um feriado, não consegui marcar o ultrassom de retorno no mesmo lugar, então, minha maravilhosa obstetra me convidou para conhecer uma especialista em medicina fetal. Foi a consulta mais cara e mais bem paga da minha vida, pois foi lá que descobrimos que a diástole zero tinha virado reversa e o fluxo já estava comprometendo demais o feto.
Nunca chorei tanto e nunca vi o Fernando chorar tanto também. Estava com 26 semanas e 4 dias e ignorei completamente os dados estatísticos da possibilidade de sobrevida das minhas meninas, e também a falta de dados do comprometimento cardíaco misturado com prematuridade extrema.
Prematuras extremas
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Com alguns medicamentos, depois de dois dias, nasceram as minhas pequenas. Lembro de tentar manter ao máximo a calma, mas desabar no choro vendo todas aquelas pessoas paramentadas e esperando para acolhe-las. Athena veio ao mundo com 600g e 32cm, deu um minichorinho não esperado, e consegui dar um 'oi' de pertinho. Helena, que ainda não tinha nome, provavelmente por uma insegurança que a ultrassonografista deixou, nasceu com 470g e 27cm.
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Ela foi a única entubada logo de cara e a que passou mais tempo comigo. Hoje, acredito que aquele tempo foi me dado como uma despedida. E Sophia, que fez graça e resolveu subir um pouco antes de sair, com 630g e 30,5cm, e assim não consegui tocá-la.
Tive que passar a noite na UTI adulta e tudo me doia. Não só fisicamente. Aquela sensação de impotência me tomava todo corpo. Depois de umas horas, consegui ver a foto delas na incubadora, com o termômetro ocupando quase todo o comprimento do corpinho. 'Elas eram tão pequenas assim quando as vi?', questionei.
Bebês nasceram com menos de 27 semanas. — Foto: Arquivo pessoal.Na manhã seguinte, subi para o quarto e foi permitida a visita. Lembro de andar de cadeira de rodas pelo corredor da UTI neonatal sendo empurrada pelo Fernando, e precisando de muita ajuda para me manter de pé e me deslocar entre as três incubadoras, que ocupavam um lado inteiro da sala. Nisso, já começou a rotina da retirada do leite no Banco de Leite.
A cada três horas, eu ordenhava, aflita, por não sair uma gota. Foram dois dias sofrendo por meu corpo não entender o que tinha acontecido. E um pulo contido de alegria, já que a dor demorou pra passar, quando consegui o suficiente para oferecerem para elas. Mas nada adiantou, já que demoraria mais uns dias para que elas recebessem alimento via oral — uma gota de colostro em cada boquinha.
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Mãe de UTI
Na minha formação como médica veterinária, não sabia que um ser poderia ter tantos diagnósticos, mas cada uma adquiriu uma coleção enorme na UTI neonatal. As conversas com mães de prematuros extremos que estavam para sair do hospital foram muito reconfortantes e, ao mesmo tempo, eu me tornava uma veterana por ali, reconfortando as novas mães desesperadas. Foram algumas semanas para me acostumar com os apitos do monitor, o que cada indicador apontava, com o que deveria me desesperar, e com o que era esperado naquela fase, apesar de continuar sendo desesperador.
Depois de uma semana, com receio de encostar naquela pele tão fina e com medo que meu toque pudesse machucar, fui obrigada a usar luvas, por que uma delas apresentou uma bactéria que não poderia ser transmitida para as outras. Tive que melhorar minhas habilidades de conversa para não perder a interação, já que antes as palavras não vinham e acreditava que só o meu toque pudesse servir de consolo.
Laís e Fernando: meses de UTI neonatal. — Foto: Arquivo pessoal.A primeira que peguei no colo foi Helena, depois de quase 1 mês. Era a mais instável das três e tive a sensação que as pessoas viviam querendo que eu me despedisse dela. Mas tenho certeza que nossos contatos nos deram mais força para seguir lutando. Lembro de ficar toda tensa, com medo de desconectar qualquer tubo ou equipo que a mantinha viva.
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Presenciei muitos 'corredores' alegres de despedida e sofri muito com os amigos que fiz e não tiveram essa oportunidade, fazendo aquele corredor parecer enorme e frio. A cada perda, uma insegurança absurda de perdê-las se tornava palpável. Mas elas foram crescendo, entre muitas medicações, transfusões de sangue, muito mantra e conversa.
Comemoramos juntos com a equipe do hospital o primeiro ml de leite, quando atingiram um quilo, a retirada do tubo, a retirada do PICC (um tipo de acesso venoso central), a retirada do CPAP, a retirada do cateter, a primeira mamadeira, a primeira pega no peito, os dois quilos, a retirada da sonda… e no caso da Helena, tivemos que esperar até os três quilos para comemorar a maioria dessas coisas.
Tivemos nosso primeiro 'corredor' com 118 dias, levando a Sosô para casa para ser nossa cobaia de como cuidar de bebês. Começou a nossa rotina louca de ter um bebê em casa e dois no hospital. Como eu não dirigia, ia de ônibus para o hospital e ficava boa parte do dia lá. No fim da tarde, voltava pra casa e o Fernando assumia meu lugar.
Despedida da UTI neonatal. — Foto: Arquivo pessoal)
Athena iria sair no mesmo dia da cirurgia da Helena, então pedi para segurarem mais um dia, já que não ia aguentar toda aquela emoção misturada. Helena fez sua cirurgia, que foi um sucesso, mas precisou de muita atenção no pós-operatório. A quantidade de equipamentos aumentou muito e nossa angústia também.
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Na manhã seguinte, saiu Tetê, após 165 dias na UTI neonatal. Então, nossa vida de pais de múltiplos em casa começou. O Fernando já não podia mais dormir enquanto eu amamentava a Sophia. Nisso, Lelê surpreendeu a todos com sua rápida recuperação e evolução da parte respiratória. Ganhou um novo apelido no hospital: 'milagre ao cubo' e, depois de 217 dias sem ver o sol, Dona Helena, como gosto de chamar nossa pequena, teve seu tão esperado corredor. Então, pude finalmente dizer Adeus para a UTI neonatal.
Paralisia cerebral
Mas, infelizmente, as fases hospitalares não passaram. Pouco mais de um mês depois, Helena teve uma cianose e descobrimos sua epilepsia. Um mês depois, em uma consulta com a neurologista, o termo 'paralisia cerebral' surgiu. Lembro de não sentir o chão e parecer que ia cair, segurando Helena no colo. Fernando, que estava balançando a Sophia, havia parado com os olhos arregalados, repetindo o termo em forma de pergunta. Só consegui perguntar: 'As três têm?'. E a afirmativa me fez chorar o que há tempos não chorava.
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A partir daquele dia, tivemos que mudar toda nossa forma de pensar sobre pessoas com deficiência, por que, afinal, nunca tínhamos pensado nisso.
As três irmãs estão com 3 anos. — Foto: Arquivo pessoal.
As conquistas de marcos de desenvolvimento ganharam uma nova comemoração, mais eufórica, já que não sabíamos quantos e se iriam conseguir. Nesse meio caminho, tivemos as três com bronquiolites, duas com Síndrome de West, tratamentos intensos e cansativos, e muitas quarentenas. Antes que a rotina intensa de terapias começasse, a pandemia deu início e a angustia só aumentou. Foram alguns meses com ajuda de apenas dois avós.
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A necessidade das terapias se tornou inadiável e nossa rotina mais cansativa. No momento, ainda estamos tentando lidar com a agenda de terapias, exames, consultas médicas, e em breve, da escola. A impressão que temos é que estamos em uma eterna luta, e não por causa delas, mas por elas. É um amor indescritível se tornar mãe."
SABRINA ONGARATTO, CRESCER.
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